19.08.2022
Дата рождения
Ваша помощь
—
это его жизнь.
Миодистрофия Дюшенна
Диагноз
2 900 000 $
Стоимость препарата Elevidys
Подарите Адису шанс на жизнь: лечение миодистрофии Дюшенна
Ибраев Адис Дауленович, дата рождения: 19.08.2022
Диагноз: Миодистрофия Дюшенна (редкое генетическое заболевание)
Цель сбора: Дорогостоящее лечение генной терапией препаратом Элевидис (Elevidys) за границей.
Необходимая сумма: 2 900 000 $ (два миллиона девятьсот тысяч долларов США).
Наш долгожданный мальчик
19 августа 2022 года родился наш долгожданный сын Адис. Беременность протекала идеально, он появился на свет крепким малышом. Адис развивался, как все дети, радуя нас каждым днем. Мы замечали лишь небольшие особенности: он начал ходить в 1,4 года, предпочитал спокойные игры и часто просился на руки. Мы думали о плоскостопии, но и представить не могли, что это первые тревожные звоночки страшного заболевания.
Тревога, обследования и страшный диагноз
В ноябре 2024 года у Адиса появилась крапивница. Мы обратились к врачу, и анализы показали пугающие результаты: зашкаливали печеночные пробы. Начались бесконечные обследования, больницы и поиски причины. Мы проверяли всё: от паразитов до редких инфекций. В апреле показатели стали критическими, и нас экстренно госпитализировали с диагнозом «гепатит неясной этиологии».
Врачи провели полное обследование и предложили сдать генетический анализ на молекулярно-генетические исследования на «Наследственные миопатии, миодистрофии и полинейропатии». Первая часть анализа не подтвердила опасения, и мы позволили себе надеяться только на лучшее. Но 15 июля 2025 года наш мир рухнул. Пришло окончательное подтверждение: у Адиса прогрессивная миодистрофия Дюшенна. Это смертельное редкое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют, лишая ребенка возможности ходить, дышать… Жить.
Единственный шанс на спасение — препарат Elevidys
Лечение миодистрофии Дюшенна в России — это лишь поддерживающая реабилитация, которая не останавливает болезнь. Но у нашего сына появился шанс! В 2024 году появился инновационный генный препарат Элевидис (Elevidys). Это не поддерживающая терапия, а именно лечение, способное остановить прогрессирование болезни. Всего одна инфузия — и ранее неизлечимое заболевание начинает отступать.
Однако в России нам отказали в бесплатном предоставлении этого дорогостоящего препарата. Для нашего мальчика этот шанс оказался недосягаем. Мы узнали, что лечение за границей, в ОАЭ, возможно. Но его стоимость составляет 2,9 миллиона долларов. Для нашей многодетной семьи эта сумма абсолютно неподъемна.
Ваша помощь — это будущее Адиса
Мы не можем просто ждать, наблюдая, как наш сын теряет силы. Каждый день на счету. Помощь детям с таким диагнозом — это всегда гонка со временем. Сбор средств на лечение — наш единственный выход.
Как помочь ребенку? Любое ваше пожертвование приближает нас к цели. Мы обращаемся к вам, к вашему сердцу. Помогите нам спасти нашего сына! Благотворительность и доброта незнакомых людей — вот что сейчас стало для нас единственной надеждой.
Любая сумма — это вклад в жизнь Адиса.
Вместе мы можем подарить ему будущее!
Вместе мы сможем больше
Каждое пожертвование приближает нас к заветной цели — приобретению жизненно важного препарата.
Перевод на номер карты
2202 2053 5398 4674
+7 (922) 009-33-77
получатель: папа Адиса
Ибраев Даулен Токсанбаевич
В назначении платежа напишите:
«на лечение Адису»
Быстрый перевод по номеру телефона из любого банка без комиссии
в любой из банков:
+7 (922) 009-33-77
получатель: папа Адиса
Ибраев Даулен Токсанбаевич
В назначении платежа напишите:
«на лечение Адису»
Перевод на номер карты
2200 7020 0277 9192
+7 (922) 009-33-77
получатель: папа Адиса
Ибраев Даулен Токсанбаевич
В назначении платежа напишите:
«на лечение Адису»
Перевод на PayPal
Для перевода из других стран
daulenibraev72@gmail.com
получатель: папа Адиса
Ibraev Daulen
Перевод на номер карты
2200 1529 8603 9488
+7 (922) 009-33-77
получатель: папа Адиса
Ибраев Даулен Токсанбаевич
В назначении платежа напишите:
«на лечение Адису»
Перевод на номер карты
4400430334511810
+7 (707) 985-09-37
Владелец карты
Ibraev Daulen
Банк получателя
АО Kaspi Bank
БИК
CASPKZKA
Номер счета карты (IBAN)
KZ95722C000107357271
В назначении платежа напишите:
«на лечение Адису»
Криптокошелек
USDT
TLkpeUZSXgDq4Eibw8MHWPpZfBXEUw1XEi
Все средства поступают на специальный счет для лечения Адиса.
Мы благодарны за любую помощь!
Официальные документы
Подтверждение личности Адиса и реквизиты клиники
Для полной прозрачности и подтверждения подлинности истории мы публикуем основные документы, удостоверяющие личность ребенка и медицинское учреждение, где он проходит лечение.
Счет из клиники
Официальный документ от лечащего учреждения с реквизитами для перевода средств на лечение.
Медицинские заключения
Диагноз и обоснование необходимости препарата Elevidys
Ключевые медицинские документы, подтверждающие диагноз Адиса и жизненно важную необходимость в получении современного и единственно эффективного для него лечения генетическим препаратом Elevidys.
Заключение врача-генетика
Содержит официальный диагноз и объяснение генетической природы заболевания.
Заключение врача-невролога
Описывает текущее неврологическое состояние Адиса, динамику заболевания и прогнозы без лечения.
Результат генетического теста
Лабораторное подтверждение мутации в гене, отвечающем за развитие болезни, что является прямым показанием к терапии Elevidys.
Адис: жизнь, ради которой стоит бороться
За всеми документами и цифрами стоит он — наш Адис. Просто посмотрите…
Социальные сети
Помогите нам рассказать историю Адиса как можно большему количеству людей! Ваша поддержка в социальных сетях может кардинально изменить ситуацию и приблизить нас к цели сбора необходимых средств.
Каждый репост, каждая публикация и даже лайк увеличивают охват нашей истории. Благодаря вашей активности, мы можем найти людей, которые смогут помочь Адису финансово или другими ресурсами.
Не оставайтесь в стороне — вместе мы можем изменить жизнь Адиса к лучшему. Ваша публикация может оказаться именно той, которую увидят люди, готовые помочь.
*Компания Meta Platforms Inc., владеющая социальными сетями Facebook и Instagram, по решению суда от 21.03.2022 признана Экстремистской организацией, ее деятельность на территории России запрещена.
Свяжитесь с нами
Для связи напрямую с папой Дауленом Ибраевым
Тюменская область
г.Тюмень